국회 보건복지위원회 소속 서영석 의원(더불어민주당·경기 부천시갑)이 중증 진행성 IgA 신병증 환자의 치료환경 개선과 제도 보완 방안을 논의하기 위한 정책토론회를 개최한다.

서 의원은 오는 23일 오후 2시 국회의원회관 제3간담회의실에서 '중증 진행성 IgA 신병증 치료 사각지대 해소를 위한 정책토론회'를 연다고 밝혔다. 이번 토론회는 서영석 의원과 남인순 국회부의장이 공동 주최하고 대한신장학회가 후원한다.

IgA 신병증은 면역물질인 IgA가 신장의 사구체에 침착돼 염증을 일으키는 만성 신장질환으로, 중증 환자의 경우 절반가량이 3년 이내 말기 신부전으로 진행되거나 사망에 이를 정도로 예후가 좋지 않은 질환으로 알려져 있다.

하지만 국내에서는 고가의 치료비 부담으로 적기에 치료를 받지 못하는 사례가 적지 않은 데다, 중증 IgA 신병증에 대한 별도 상병코드가 없어 정확한 환자 규모조차 파악하기 어려운 실정이다. 이로 인해 희귀질환 지원과 건강보험 적용 등 정책 수립에도 한계가 있다는 지적이 제기되고 있다.

이번 토론회에서는 희귀질환 지정과 건강보험 급여 적용, 단독 상병코드 신설 등 제도 개선 방안과 환자 치료 지원체계 구축 방안이 집중 논의될 예정이다.

양재원 원주세브란스기독병원 신장내과 교수가 '중증 IgA 신병증 환자의 치료 기본권 보장을 위한 제도적 과제: 희귀질환 지정과 건강보험 적용'을 주제로 발제하며, 최범순 대한신장학회 이사장이 좌장을 맡는다. 토론에는 문주영 강동경희대학교병원 신장내과 교수, 임지수 IgA 신병증 환우, 김윤미 청년의사 기자, 윤성희 질병관리청 희귀질환관리과장, 이숙현 건강보험심사평가원 신약등재부장, 김민정 보건복지부 보험약제과 사무관 등이 참여한다.

서영석 의원은 "중증 IgA 신병증 환자들이 치료제가 있음에도 제도적 한계로 적절한 치료를 받지 못하는 상황"이라며 "환자들이 실질적으로 치료받을 수 있도록 제도적 기반을 마련하는 것이 중요하다"고 말했다.

이어 "토론회에서 제시되는 다양한 의견을 바탕으로 환자들의 치료 접근성을 높이고 필요한 제도 개선이 이뤄질 수 있도록 국회 차원의 노력을 이어가겠다"고 밝혔다.