서영석 더불어민주당 의원 (국회 보건복지위원회, 경기 부천시갑)이 주최하고 대한천식알레르기학회가 주관, 보건복지부와 국민건강보험공단이 후원한 「중증 호산구성 천식 환자의 치료비 부담 완화를 위한 정책토론회」가 성황리에 개최됐다.


9월 25일 국회의원회관 제8간담회의실에서 개최된 이번 토론회는 치료제의 보험급여에도 불구하고 여전히 치료 보장성 사각지대에 놓여있는 중증 호산구성 천식 환자의 치료비 부담 완화를 위한 제도적 개선 방안을 모색하기 위해 마련됐다.

토론회를 주최한 서영석 의원은 개회사를 통해 “중증 천식은 환자들의 삶을 위협하는 심각한 난치질환이지만 높은 본인부담률과 제한적인 보험급여 기준으로 인해 치료 시기를 놓치거나 치료를 포기하는 사례가 발생하고 있다”며 “경제적인 이유로 치료를 포기하는 일이 없도록 환자의 목소리가 반영된 실질적인 제도 개선 방향이 도출되어야 한다”고 지적했다.

대한천식알레르기학회 장안수 이사장은 “중증 천식은 전체 천식에서 차지하는 비율은 낮지만, 일반 천식 대비 8~10배 이상의 사회경제적 부담을 발생시킨다”며 “환자들이 적시에 효과적인 치료를 받을 수 있는 환경이 마련된다면 장기적으로 사회적 비용 역시 경감할 수 있을 것”이라고 말했다.

또한, 국회 보건복지위원회 박주민 위원장 (더불어민주당, 은평구갑)은 축사에서 “중증 호산구성 천식은 사회적 관심과 지원이 절실한 중증난치질환임에도 불구하고 단순한 만성질환으로 인식되어 관련 제도가 질환의 중대성에 미치지 못하고 있는 실정”이라며 “효과적인 치료제가 있음에도 불구하고 매년 수백만 원에서 많게는 1천만 원이 넘는 치료비를 부담해야 하는 현실은 절망으로 다가올 수 있기 때문에 중증 호산구성 천식 환자들의 치료비 부담 완화가 필요하다”고 말했다.

이번 토론회에서는 김상헌 교수 (한양대학교병원 호흡기알레르기내과)와 정재원 교수 (일산백병원 호흡기알레르기내과)가 발제자로 나서 각각 「중증 천식: 질병 부담과 관리의 문제점」, 「중증 호산구성 천식 치료 보장성 개선을 위한 제도개선 방안」을 주제로 중증 호산구성 천식의 질병부담과 치료 보장성 개선을 위한 제도개선 방안에 대해 발표했다.

이어 진행된 토론에서는 허규영 교수 (고려대학교구로병원 호흡기알레르기내과)가 좌장을 맡고, 손경희 교수 (경희대학교병원 호흡기알레르기내과), 한국희귀난치성질환연/합회 정진향 사무총장, 동아일보 이진한 기자, 보건복지부 보험급여과 정귀영 사무관, 국민건강보험공단 의료비지원실 박현아 실장 등이 패널로 나서 각계의 다양한 의견을 개진했다.

특히, 이번 토론회에 중증난치질환 환자들을 대표해 참여한 정진향 한국희귀난치성질환연합회 사무총장은 “‘국민 의료비 부담 완화’가 최근 공개된 국정과제에 포함되어 있으며, 특히 희귀난치성 질환 환자들의 의료비 부담 경감 방안으로 산정특례 확대가 명시되고 있다” 며 “중증 호산구성 천식은 삶의 질이 현저히 낮고 사망 위험 역시 높음에도 불구하고 상급종합병원을 이용한다는 이유만으로 60%의 높은 본인부담률을 지고 있기 때문에 파킨슨, 중증 아토피 피부염, 궤양성 대장염 등 다른 질환과 같이 산정특례를 적용할 필요가 있다”고 말했다.

보건복지부 보험급여과 정귀영 사무관은 “치료제의 보험급여에도 불구하고 여전히 높은 본인부담률 등 중증 호산구성 천식 환자들의 어려움에 공감한다”며 “내년부터 중증 호산구성 천식에 대한 질병코드가 신설되어 구체적인 유병인구를 파악할 수 있을 것으로 예상되는 만큼 정부 역시 관련 절차에 따라 검토를 이어가겠다”고 말했다.

국민건강보험공단 의료비지원실 박현아 실장은 “정부는 산정특례 외에도 본인부담 상한제, 재난적의료비 지원 제도 등 다양한 진료비 지원 제도를 운영 중”이라며 “향후 정부는 중증 호산구성 천식에 대한 진료 자료가 확인되면 관계기관과의 협업을 통해 산정특례 지정 여부를 종합적으로 검토할 예정”이라고 말했다.