청장년층에서 주로 발병해 말기신부전으로 진행될 위험이 높은 ‘중증 IgA 신병증(immunoglobulin A nephropathy)’의 치료 사각지대를 해소하기 위해 독립 상병코드 신설 및 산정특례 지정이 시급하다는 전문가들의 지적 지적이 제기됐다.

국회 보건복지위원회 서영석 더불어민주당 의원(경기 부천시갑)은 23일 오후 국회의원회관에서 남인순 국회부의장과 공동으로, 대한신장학회 후원하에 「중증 IgA 신병증 환자의 치료 사각지대 해소를 위한 정책토론회」를 개최했다.


IgA 신병증은 면역복합체가 사구체에 침착해 신장 손상을 유발하는 자가면역 질환으로, 국내 1차성 사구체신염 중 가장 높은 비율(약 40%)을 차지한다. 환자의 평균 진단 연령은 34세로 청장년층에 집중되어 있으며, 50%가 11.4년 내에 신부전에 이르거나 사망하는 중증 진행성 질환이다.

이날 주제발표를 맡은 양재원 원주세브란스병원 신장내과 교수(대한신장학회 보험법제이사)는 현행 질병분류체계의 문제점을 제기했다. 양 교수는 “IgA 신병증이 별도 코드 없이 단순 혈뇨(N02) 코드로 통합 청구되고 있어, 경증과 중증 환자가 함께 묶이는 착시 현상이 발생하고 있다”며 “이로 인해 희귀질환 심의에서 번번이 지정이 거부되어 중증 환자들이 월 600만 원에 달하는 비급여 치료비를 전액 부담하는 실정”이라고 지적했다.

양 교수는 해결책으로 2023년 다낭성 신장질환 중 고위험군만 별도 분리해 희귀질환 산정특례를 적용한 사례를 제시하며 ▲독립 상병코드 신설 ▲중증 환자의 희귀질환 지정 및 산정특례(본인부담률 10%) 적용 ▲치료제의 신속한 건강보험 급여 등재를 촉구했다.

이어진 토론에서도 중증 IgA 신병증 신약에 대한 국가 차원의 선제적 지원 필요성이 강조됐다.


문주영 강동경희대병원 신장내과 교수는 “기존 고용량 스테로이드 치료는 골수괴사, 당뇨 등 심각한 부작용을 유발했다”며 “최근 등장한 표적 치료제는 부작용을 줄이고 투석 시점을 대폭 미룰 수 있는 혁신적 대안”이라고 설명했다. 문 교수는 이어 “환자가 말기신부전으로 투석을 시작하면 연간 3000만~5000만 원 이상의 건보 재정이 소요되는 만큼, 표적 치료제를 통한 투석 지연은 막대한 사회적 비용을 줄이는 효율적인 국가적 투자”라고 역설했다.

현장에 참석한 환우 임지수 씨는 “사회생활을 한창 해야 할 30대에 병이 악화돼 일주일에 세 번씩 혈액투석을 받고 있다”며 “말기신부전 진행을 막아주는 표적치료제의 건보 급여화가 하루빨리 이루어져 환자들이 치료 골든타임을 놓치지 않기를 바란다”고 호소했다.

학계와 국회 역시 제도 개선에 적극 나설 뜻을 밝혔다.

최범순 대한신장학회 이사장은 “진행 위험이 높은 중증 환자군을 선별·분류하는 작업을 진행 중이며, 신약 치료를 통해 청년층의 말기신부전 이행을 선제적으로 막겠다”고 밝혔다.

토론회를 주최한 서영석 의원은 “제도의 간극을 메우기 위해 지체하는 시간 동안 환자들의 신장 기능은 돌이킬 수 없이 망가지고 있다”며 “한정된 재원을 효율적으로 집중해 고통받는 환자들이 치료 골든타임을 놓치지 않도록 입법 및 정책적 지원에 최선을 다하겠다”고 강조했다.